BrainSTARS: setting the stage for success

‘De informatievoorziening moet beter!’ Een veel gehoorde verzuchting onder ouders van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Een van de ouders legt uit waarom: ‘We hebben 4,5 jaar in het diepe gezwommen. Onze dochter heeft vanwege hersenvliesontsteking anderhalve week in het ziekenhuis gelegen. In het begin waren we vooral blij dat ze het overleefd had, maar in de loop van de tijd kwamen we tot de conclusie “dit gaan we niet redden”.

Onze dochter was niet te sturen als ze oververmoeid was en uitte haar verdriet in boosheid. In het ziekenhuis is geen uitleg gegeven over hersenletsel en de mogelijke gevolgen ervan. Na lange tijd zijn we dankzij de revalidatiearts eigenlijk per toeval bij gespecialiseerde gezinsondersteuning terecht gekomen.’

Psycho-educatie

In 2008 is Vilans gestart met de ontwikkeling van ondersteuning voor gezinnen met een kind met NAH. Onmisbaar in dit aanbod zijn middelen voor het geven van psycho-educatie aan ouders en andere betrokkenen. ‘Informatie en cursussen over NAH. Dáár kom je echt verder mee. Nu hebben we door vallen en opstaan onder de knie gekregen hoe we met het NAH moeten omgaan, dat zou niet zo moeten zijn,’ aldus een ouder.

Gedrag beïnvloeden

Een veelbelovend hulpmiddel om tegemoet te komen aan de informatiebehoefte van ouders en andere betrokkenen, is BrainSTARS. Een educatief programma voor kinderen met NAH en hun opvoeders en leerkrachten. Het omvangrijke handboek is ontwikkeld in Colorado (USA) en is inmiddels vertaald in het Nederlands. BrainSTARS beoogt ouders, onderwijsgevenden en andere betrokkenen op een praktische en toegankelijke manier te informeren over NAH en de gevolgen ervan.

Daarnaast biedt BrainSTARS een systematische methode voor de analyse van gedrag, het zogenaamde ABC-model. Dit model zoomt in op de situatie die aan het gedrag vooraf gaat (Antecedents), het gedrag zelf (Behaviour) en de gevolgen ervan (Consequences). BrainSTARS geeft volop concrete aanwijzingen om het gedrag en de situatie waarin het gedrag optreedt, te beïnvloeden en om nieuw gedrag aan te leren. Ook komen voorwaarden aan bod die nodig zijn voor succes, zoals het bieden van structuur en overzicht. BrainSTARS is daarmee een handreiking voor ‘setting the stage for success’, zoals het zelf zegt.

Aanwinst

In hoeverre is BrainSTARS bruikbaar en van toegevoegde waarde voor ouders, onderwijsgevenden en andere betrokkenen in Nederland? Om dat in kaart te brengen zijn we in september gestart met een kleinschalige pilot. Gedurende vier maanden gebruiken vier zorgaanbieders BrainSTARS in de begeleiding van zo’n tien gezinnen met een kind met NAH. Hoewel gezinsbegeleiders nog aan het zoeken zijn hoe BrainSTARS het beste ingezet kan worden, zijn de eerste indrukken positief. Gezinsbegeleiders noemen het een aanwinst dat BrainSTARS informatie biedt over de gevolgen van NAH per ontwikkelingsstadium.

Waardevolle informatie

Ouders merken op dat ze de informatie al veel eerder hadden moeten hebben. BrainSTARS lijkt waar te maken wat het belooft: een methode die inzicht verschaft in de problematiek van kinderen en jongeren met NAH. En daarmee de ouders en andere betrokkenen ondersteunt. Zoals een gezinsbegeleider onderstreept: ‘Een moeder was erg blij met de informatie; ze gaf te kennen dat ze deze heeft gemist na ziekenhuisopname en revalidatieperiode van haar zoon.’

We zien de resultaten van de pilot vol verwachting tegemoet en houden u op de hoogte. Heeft u interesse in BrainSTARS of heeft u vragen of opmerkingen? Wij horen het graag!