Meedoen door ondersteunde communicatie

Ongeveer tien dagen na de geboorte van Meggie was voor haar moeder Margaret al duidelijk dat er iets ernstigs met haar aan de hand was. De diagnose kwam toen ze een jaar was: Meggie bleek meervoudig complex gehandicapt. Met ondersteunde communicatie en een COCP-traject hebben Meggie en haar familie inmiddels veel bereikt.

‘Gek genoeg had ik in het begin geen speciale verwachtingen. Het kwam zoals het kwam en ik ging daar heel intuïtief mee om’, zegt Margaret. Meggie is nu 13 jaar. Een paar dagen per week gaat ze naar de Tyltylschool. Twee middagen is ze thuis en komt Anneke, de thuishulp. Meggie kan kruipen en lopen aan de hand. Ze maakt veel klanken en kan een paar woordjes spreken. Ze kan de aandacht trekken door bepaalde geluiden te maken en neemt initiatief. Ze kan kiezen uit twee of drie voorwerpen die je haar aanbiedt. Ze kan spelen op de grond en achter de computer met het aanraakscherm, haar boterham eten met een vork, pakken, geven, rollen en gooien. Maar Meggie is vooral een kind dat geniet van gezelligheid. In een groep is ze dan ook continu afgeleid. Iets leren gaat het beste één op één.

Deskundige hulp met COCP

‘Op de één of andere manier heb ik me altijd weten te omringen met deskundige mensen. Mensen die me aan het denken konden zetten, die me vertelden over mogelijkheden. Maar we hebben altijd zelf de keuzes gemaakt die het beste bij ons pasten’, vertelt Margaret. ‘Het meeste heb ik geleerd van observeren en wachten. Kijken wat Meggie doet en haar de tijd geven om te reageren. Als je dat niet doet, mis je een hoop. En ik ben ik me heel bewust geworden van ‘hoe ik het doe’ en hoe dat van invloed is op Meggie. Toen Meggie vier jaar was, kwamen we via de logopediste terecht bij een bedrijf in communicatiehulpmiddelen. Via de verzekeraar kregen we spraakknoppen, één ‘One Step’ en één ‘Step-by-step’. We zijn de knoppen spelenderwijs gaan gebruiken. Toen Meggie 9 jaar was, kwamen we terecht bij het communicatieadviesteam in Hoensbroek. We startten met een COCP-traject. Veel van de dingen die we tijdens dat traject zijn gaan doen, doen we nu nog steeds’. Dat laatste zie je ook aan de omgeving. Foto’s op magneetlijsten bij de deur naar de gang. Wie er vandaag naar school of werken is, de fysiotherapeut die langs komt. Bij de spiegel het pictogram van ‘mooi’. Foto’s van het speelgoed zodat ze kan kiezen waarmee ze wil spelen.

Mogelijkheden en doelen

Communicatiepartners uit de thuissituatie waaronder de ouders, de thuishulpen, maar ook opa en oma en de begeleiders en logopediste van het KDC deden mee aan het COCP-traject. Een interventieteam (bestaande uit een logopedist, een psycholoog en een ergotherapeut) begeleidde dit traject een jaar. In de eerste fase werden de mogelijkheden en beperkingen van Meggie in kaart gebracht. Op basis hiervan werd het doel bepaald: Meggie kan met foto’s en pictogrammen communiceren met haar omgeving en neemt zelf initiatief in de communicatie. Alle communicatiepartners gingen hiermee aan de slag, ieder vanuit zijn eigen rol en in een natuurlijke situatie. Geïntegreerd in de dagelijkse activiteiten. Aan de hand van video-opnames besprak het interventieteam met alle communicatiepartners de strategieën om de communicatie met Meggie te verbeteren.

Recht doen aan het communicatieniveau

‘We doen nu veel meer recht aan haar communicatieniveau’, vertelt Margaret. ‘Voorheen overkwam het haar meer. Belangrijke gebeurtenissen, zoals Sinterklaas, bereiden we voor met een themamand met materialen en picto’s. Zo begrijpt ze het beter en kan ze erop reageren. Ze ontwikkelt zich nog steeds, al gaat het langzaam. Het accent ligt nu op meedoen in het gezin. We verwachten van haar dat ze doet wat ze zelf kan, zoals eten met een vork, stukjes lopen aan de hand. Maar ook helpen de vaatwasser leegruimen of de was opvouwen. Ons contact is daardoor veel intenser geworden en dat is wel de belangrijkste winst. We maken ook altijd foto’s als we ergens naar toe gaan. Anneke verwerkt dat in een verhaal of oefening in Mind Express. Zo kan Meggie aan de computer alles nog eens herbeleven en breidt ze haar woordenschat spelenderwijs uit. De meerwaarde is dat Meggie nu ook zelf kan vertellen. Daar beleeft ze heel veel plezier aan. Er ontstaat interactie. Ook leert ze oorzaak-gevolg -relaties. Maar het belangrijkste is toch wel dat ze meer kan participeren.

Thuis is alles natuurlijk aangepast en op feestjes zijn wij de ‘arrangeurs’. Wij zorgen ervoor dat Meggie erbij hoort en kan genieten. Toch wordt het steeds moeilijker overal met haar naar toe te gaan. Ze wordt natuurlijk groter. Het is niet meer zo gemakkelijk om haar ergens in de stad te verschonen. En op feestjes is het niet meer zo vanzelfsprekend dat anderen Meggie erbij betrekken. Sommige mensen kunnen dat goed, anderen vinden dat moeilijk. Ik vind dat wel eens pijnlijk. Het lijkt wel of haar wereldje kleiner wordt naarmate ze ouder wordt, terwijl het omgekeerd zou moeten zijn…’

Lees het volledige interview van Daniëlle Golsteijn met Meggie en Margaret (pdf)
Dit interview is gepubliceerd in KomCom, 5e jaargang nummer 3 herfst 2010.

COCP: Communicatie Ondersteuning voor niet- of nauwelijks sprekende kinderen en hun Communicatie Partners. Meer informatie: www.communicatiemethodenemb.nl (externe link)

COCP-vg, onderzoeksrapport (externe link)
Onderzoek naar de effecten, de implementatie en de sociale validiteit van het COCPvg-programma in Esdégé-Reigersdaal.

Mind Express is een communicatiesoftwareprogramma. Meer informatie: www.jabbla.com (externe link)

Tags: hulpmiddelen, totale communicatie, ondersteunde communicatie