Misvattingen rond de participatie van familie

Er bestaan heel wat vooronderstellingen over de betrokkenheid van familie bij de ouderenzorg. Dit zijn de meest voorkomende verhalen die in de zorg rondgaan als we het hebben over de participatie van familie.

Druk, druk, druk

‘Met hun werk, hun eigen gezin en hun sociale activiteiten hebben ze daar toch geen tijd voor’

Natuurlijk komt het voor dat er familieleden zijn met een druk en bezet leven, maar we mogen hen niet allemaal over één kam scheren. Veel directe familieleden van de oudere cliënten zijn zelf boven de vijftig. Hun kinderen zijn meestal de deur uit en zo niet dan zijn die kinderen geen handenbinders meer. Uit een vergelijking blijkt dat Nederlanders de meeste vrije tijd hebben van alle Europeanen.

Lastige families

‘Geef je ze één vinger, dan nemen ze je hele hand’

Als het onderwerp familieparticipatie aan de orde is, dan valt geheid de term ‘lastige families’. Toch hebben deze twee zaken weinig met elkaar te maken, want ook al zou er geen familieparticipatie zijn, dan nog houden we het verschijnsel van de ‘lastige familie’. We mogen onze ogen er ook niet voor sluiten. Er zijn twee typen van ‘lastige families’. Het eerste type kent getroebleerde relaties: de familieleden hebben onderling ruzie of zeggen dat ze hun familiebanden hebben doorgesneden. Het tweede type kunnen we omschrijven als overbetrokken of veeleisend. Als medewerker heb je het gevoel dat ze bij alles wat je doet controleren. In ongeveer 15% van de families zijn er strubbelingen en verschillen van inzicht.

Coöperatieve zorg

‘Mijn ervaring is dat het altijd op een of twee mensen uit een familie neerkomt'

Veel inspanningen van familieleden zijn voor medewerkers niet zichtbaar. Veel meer dan we altijd aannemen, werken familieleden met elkaar samen. Ook al komt een kleinzoon niet zo vaak bij oma, hij houdt wel de tuin bij van opa zodat opa met een gerust hart naar zijn vrouw kan. En twee keer per week eet opa bij zijn dochter Ellen, die boodschappen heeft gehaald voor haar moeder en vader.

Aansprakelijkheid

‘Als er iets gebeurt, dan zijn wij aansprakelijk!’

Dit is wel één van de sterkste familiefabels. Zorghandelingen van familieleden zijn hun eigen verantwoordelijkheid, waar dan ook. Alle verpleegkundige en verzorgende handelingen die familieleden in de thuissituatie verrichten, mogen ze ook in het verzorgings- of verpleeghuis doen zoals stoma verwisselen, hulp bij toiletgang, badderen, bloedsuikerspiegel meten en insuline spuiten, ademhalingsapparatuur bedienen. En als ze het (nog) niet kunnen, mogen ze het leren en uitvoeren.

Privacy

‘We communiceren alleen met de eerste contactpersoon. Dat schrijft de wet voor!’

De wet is in dit geval twee wetten: de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO) en de Privacywet. Alleen: geen van beide wetten schrijft voor dat er alleen maar met de eerste contactpersoon gecommuniceerd mag worden. Bij de WGBO gaat het vooral om instemming met de behandeling. Dat kan alleen de cliënt zelf geven en bij wilsonbekwaamheid een vertegenwoordiger van de familie of een benoemde vertegenwoordiger zoals gemachtigde of een mentor. Er is echter een verschil tussen instemming en informatie. Instemming en overleg over de behandeling kan inderdaad alleen maar via die ene vertegenwoordiger, maar informeren en communiceren kan met alle familieleden. Er is daarin wel een beperking: privacygevoelige informatie mag niet. Dat schrijft de privacywetgeving voor.

Meer werk

‘Als er meer familie over de vloer komt, ben ik alleen maar met hun bezig’

Deze vlieger gaat niet op. Uit de Business Case Informele Zorg blijkt dat elk geïnvesteerd uur in vrijwilligers, mantelzorgers en familieleden twee uur extra handen oplevert. Investeren in informele zorg loont: de kosten gaan voor de baat uit. Hoe komt dat? Er is minder tijd nodig om achteraf zaken die fout zijn gelopen recht te zetten. Er is meer onderling vertrouwen. En: medewerkers krijgen meer tijd voor cliënten die veel zorg nodig hebben of geen hulp en aandacht van familie krijgen.

Het konvooi

‘Hoe moet dat dan met bewoners die geen netwerk hebben?’

Het is juist dat sommige bewoners geen of een pover netwerk van mensen om hen heen hebben. Dat hadden ze vaak ook al in hun vorige woning. Maar als we naar dit verschijnsel wat preciezer kijken, dan kunnen we verschillen zien. De meeste mensen hebben een groep van familie, buren en vrienden om zich heen die in de tijd met hen mee zijn gereisd. We noemen dat een konvooi. Veel leden uit dat konvooi durven niet te komen, denken dat het geen zin meer heeft of veronderstellen dat ze niet meer belangrijk voor de bewoner zijn. Dat is heel erg jammer, want hun aanwezigheid kan de bewoner zo goed doen. En dan denken wij weer dat een bewoner geen netwerk heeft. Dat netwerk is er wel, maar is alleen niet zichtbaar. Een andere groep vormen de bewoners die ongehuwd of kinderloos zijn gebleven. De meesten van hen beschikken ook over een konvooi. Die mensen (neven, nichten, vrienden, kennissen) hebben soms een extra uitnodiging nodig om langs te komen.

Tot aan de poort

‘Ze leveren hun familielid aan de poort af en wij mogen het verder uitzoeken’

Als medewerker kan dat soms zo voelen. Familieleden echter kunnen hierover een ander gevoel hebben; namelijk dat hun rol is uitgespeeld. Een verzorgings- of verpleeghuis kent heel veel routines die zo anders zijn dan thuis. Voor veel familieleden is het heel moeilijk om daarin hun plaats te vinden. En daarbij komt ook nog eens dat veel mensen na een bezoek aan een verzorgings- of verpleeghuis emotioneel van de kaart zijn: ze kunnen het leed niet aan (zien).

Steeds meer zorgorganisaties zijn ervan overtuigd dat familieparticipatie nodig is om kwalitatieve zorg te bieden. Vaak is het zoeken naar de goede aanpak. Verkeerde beelden over familie en mantelzorgers kunnen dit in de weg staan.

Theo Royers beschrijft de misvattingen en ontzenuwt ze zodat de mythes een goed familiebeleid niet in de weg hoeven te staan.